请问大家。有没有人知道。视网膜色素变性。大概什么时候能正式上市。就是那个基因治疗
6 天人合一 7个月前 461次点击
因为最近视力下降的特别厉害。还是想考虑一下要不要去做临床试验。我怕等的时间太久了，等个10年8年的。到时候就一点视力都没有了
医生说是视网膜色素变性稍微有一点白内障，应该不影响吧
如果没有视神经萎缩的话，视网膜色素变性治疗是可以的，白内障的话，可以另外。去做。
什么时候能上市的问题，这个很难说去做实验的话，你的精英型号能对得上他那个实验的那个药物才行。如果对不上的话，暂时还是做不了实验。
如果你只有视网膜色素变性的话，想做实验的话，也可以直接去上海或者北京医院都可以。但是风险还是有的，考虑清楚而且目前好像说不能完全治好，只能视力提高
我怎么听说如果做失败的话不一定会全忙，但是等正式上市就做不了了
他这个药物的副作用并不是说治疗失败的话，只对眼睛有影响，也有可能对你的身体其他地方有影响但是的话现在治疗也有一定的好处，就是现在治疗是完全免费的，但是你得承担风险等他上市之后，到时候可能要费用
你现在看东西的感觉怎么样，或者对光有没有特别敏感如果你现在的视力非常低的话，到时候完全失明了，确实可能是想精英治疗。的话，很难。
现在的视力确实下降的特别严重。大概只能看到一个人形，具体连五官什么的都看不清了
我的情况跟你差不多，但是我在光线很好的地方，就是在太阳底下看东西的话，还是看着比较清楚一点的。如果是在比较暗的地方的话，就很差我的情况可能比你要严重的多，我在两三岁的时候基本上就开始发病了。
医院说，这种视网膜色素变性是遗传的。但是家里就我一个人会，网上几代人基本上都没有，这点，就很奇怪。
我家也就一个人这样
对光不敏感
过段时间打算让家里人带我去医院问一下医生，了解清楚一点到底有没有其他病。如果有其他并发症，就比较麻烦了。
我在网上看到有很多都是好几种病连在一起的。比如说有色素变性，有黄斑变信，也有视神经萎缩。像这种的话只能等以后那个脑机接口了。
不过也不必太过担心，美国那边的盲视，那个技术的话，可以直接绕过眼睛，装个。芯片，在脑子里就能完全看见了。到时候哪怕你没有眼睛也能看见。
我那天在哪看到来着？咱们国内也有萌市，也有脑机接口，说比国外的还要发达，还要先进。哎呀，楼主只是视网膜色色变性吗？我是是神经萎缩，我这辈子是没希望了。如果你还有希望的话，就加油吧，希望你能嗯好起来。
你这个以后只能靠那个脑机接口或者是干细胞。
爱不管哪一种费用都很高
谢谢总有一天你也会好起来的
国内有的治的话应该会好点，外国的话费用可能就比较高了。
无论是国内还是国外，费用都挺高的，我感觉毕竟咱是普通家庭。
我想问一下，这个是只能治疗单纯的视网膜色素变性是吗。带有其他的病症就没法治疗是吗？如果可以治疗的情况下失败会有什么后果？会全忙吗。
目前的精因治疗药物。只能治疗视网膜色素变性
有其他病症的话，医生可能不太建议你治疗因为你哪怕视网膜色素变性治疗好了。其他病症，你没法治疗的话，照样会视力慢慢下降
失败的后果有很多，也有可能是身体其他地方受影响。
太纠结了，我家里人给我三天时间，我真的不知道要不要去做这个临床试验
有失败的可能吗？失败后会有什么后果。
外国的那个芯片不是我们普通人能承受得起的价格。国产的话也不是一般人能承受的起。
从3月1号开始那个基因检测要收费了。我有一个朋友，前几天在上海做的，快到5000块钱了，就是那个基因检测。既然收费了，他应该是成熟了吧。
能麻烦问一下，你那个朋友做的基因治疗效果怎么样？会不会风险很大
还是说你的朋友只是做了基因检测，没有做基因治疗
我好像了解到上海的第一人民医院还是免费的做精因检测。
就是说上海第一人民医院是可以免费做基因检测的
我也是听别人说的，是真是假，我也不知道，你可以打给他们医院问一下
你们谁有他们医院的咨询电话，就是联系方式什么的
像这些医院的电话，网上随便都能搜到，你可以去微信或者是浏览器在那里搜都行。这些医院电话还是很容易获取的。
我去微信上搜了一下，打他们的电话没人接
明天白天再打吧。
对了，还有问你，你有没有成年，如果没有成年的话，可能不给做。
我成年了
还有像这些医院，想挂号很难。你还是让家里人提前帮你挂个号，想去哪家医院就挂哪家医院的号。
我还得好好考虑考虑，看样子是没这么简单
按照我的估计和理解的话，想要做这个治疗的话。应该是要检查你的眼底情况，然后再给你做基因检测，然后再评估你的身体各方面的情况，看看你这个能不能做那个精英临床试验，然后再给你治疗然后如果可以治疗之后呢，治疗完了之后还要很长的时间来观察。
可以把他们的电话给我吗？
当然可以两个都分享上来陈医生:13370219184刘医生:17721472764
谢谢了
不用谢
那上市的话不知道是不是需要个10年8年的
这个的话应该不会，但是也说不定，因为像这种药的话，它是要很长的时间来研制和做实验的。不过我听别人说应该是两三年或者三五年应该就能搞定了。因为如果再晚的话，有比他更好的技术来替代
如果等个两三年三五年确实能接受，但是不知道到时候视力会下降到一个什么样的程度，还好不好治了。还有费用的话会不会很高？会不会负担不起
像这一类的疾病药物的话，普通人应该还是可以勉强接受的，价格不会太离谱。，说不定以后还有国家补助。
如果是提高了视力会不会再下降
这些我就不清楚了，你还是问医声比较准确点
如果是什么都看不见的话，去做这个治疗的话，是不是提升不了多少了
这个的话应该是你对光，还有感觉的话，就是你拿手电筒照着眼睛，还有感觉的话就可以治疗，应该是这个样子。
医生说我这个视力如果降到最低的话，也会有光感，也会能看得出来有没有光
视网膜色素变性这种病的话，迟早有一天会完全失明的但是失明的时间没有固定，每个人都不一样。
那像我这种医生说的，降到最低还会有一些光感，还能看到光亮，到时候等上市了，还能不能做治疗
这个我就不清楚了。不过按照他这个药物的介绍来看的话，应该是在你视力好的时候，治疗效果应该会比较好
这个可以提升多少视力的问题，每个人都不一样
他这个药物的话也没有那么好，如果治疗费用太高的话，说实话也没必要去治疗还不如再等等那个脑机接口或者是干细胞呢。
现在视力下降的特别厉害，多少都有点纠结
视力下降的比较快的话，生活方面注意点保持充足的睡眠，还有充足的维生素不要接触，比如说太阳光这些尽量少接触。如果有长时间出门的话，带个防光眼镜。最重要是平时情绪要稳定点
如果等个三五年上市了它的风险会不会降到最低，或者说没有风险
这个世界上不管是任何的药物，还有手术的话，都不能保证零风险，只能说上市之后它的风险会降到最低，但是也不能完全排除没有风险
看来还是等上市了去做治疗的话比较好，风险会降到最低照我现在这个示力下降的这么快，我担心等不了这么长时间，就要什么都看不见了，到时候再去做治疗，要是再做不了了，或者说效果也不好了，那确实
我现在还是心里很纠结，需要考虑清楚
为什么给我看病的那个医生推荐我去上海复旦
目前在做精英临床试验的医院有很多。有上海复旦大学眼耳鼻喉科。医院，上海第一人民医院，北京协和医院都有在做
我听说去做那些临床实验的都是完全看不到的，不知道这是真是假
也有那种有一点点视力的，不过这个并不是说你去了就100%可以给你做，他这个也分你个人的身体情况。反正如果你想做的话，去的话，要做很多的检查和观察才能给你做
还有如果你下定决心要去的话，最好让你家人陪你去，不然你自己一个人去是很麻烦的。
我家里人给我三天考虑的时间，我也正在考虑
总之而言呢，做这个治疗的话，用。的时间是比较长的。这点的话最好先提前跟你的家里人了解清楚和说清楚才行，并不是说三天两天可以搞定的
不过你那位朋友做的。精英检测是在哪个医院做的
他是做的基因检测。做完基因检测要再过几个月结果才能出来呢，以前的时候基因检测是不收费的，现在收费了。
现在基因检测收费了是什么情况？这就很好奇
我那个同学是在上海第一人民医院做的。以前的时候基因检测是不收费的，从3月1号才开始收费。
也就是说现在收费
莫非真的成熟了，要不然怎么基因检测已收费了
首先你得确保你的眼睛有没有其他的一些病比如说如果你有视神经萎缩的话哪怕你视网膜色素变性治好了，你的眼睛视力。1然是会慢慢下降