难道就因为他有一定的风险吗
如果人比较多的话，总有几个应该是治疗过的才对
应该是几率小，而且风险大。要的钱也多，又麻烦。
不是，有的原因是没治疗方法
它只针对特定的基因有效果。
听说好多医院研究的基因都不一样
视网膜色素变性有很多不同类型的基因导致，所以首先要去检测自己到底属于哪一种类型。
是的
你之前是不是在rp中国或者rp之家论坛中玩过？
RP中国好像没听过呢，RP之家倒是早期的时候去逛过。那时候主要还是在q Q群活跃，也不知道还有读屏软件这种东西，群里面那些应该也是还能看得到的朋友比较多。这么多年过去了，也不知道他们现在还能不能看到了。
目前在研究还有做实验，都是针对特定的基因，所以很多人不一定有机会或者不一定有那个消息途径。更多的我觉得应该还是在观望，因为感觉目前很多都是小白鼠性质，总想等别人做完看一下效果如何，等真正技术落地了，成熟了才考虑自己做。
那你觉得等这个技术成熟了，落地了，大概要多长时间
老实说，按照我自己的想法，我觉得10年8年都不一定能够真正落地普及。我是09年确诊的，那时候最开始还喜欢在网上大量搜索相关治疗的研究性报道文章。那时候听的最多的就是什么干细胞治疗基因治疗，诸如此类的高大上的专业名词。反正不解其意。现在15年都快过去了，才能零星听说有一些特定的基因，在临床试验阶段，所以自己想吧。
完了，我的希望崩塌了
研究报道的文章很多，但是我也没有遇到过有亲身做过实验的病友。总说实验取得成果，有恢复性作用，但是这个东西很玄学。新闻报道，很多时候都是看看就算了，不敢当真。嗯，而且做实验的病友也不知道是全盲的还是说有残余视力的或者是视力状态还算良好的，这些感觉都会影响所谓的治疗效果。
我听别人说的，去做临床实验的大部分都是全盲的
对了，在哪里能看到这一方面的最新动态
微信公众号可以搜索 RP之光爱心联盟。
好的，谢谢
这该怎么搞，要是还得等个10年8年，那也太长了
完全失明也好多年了，我曾经无数次幻想自己能够重见光明。没事幻想的时候，总在贪婪的回忆着以前看到过的世界。曾经还存在脑海里的每一帧画面，我都细细咀嚼，反复回味，生怕忘记。
但是回归现实。我也经常反问自己，以后真的还会有机会可以重新看见吗？以后医疗技术真的会有突破的那天吗？或者哪怕有相应的治疗方法，会不会仅仅是能够恢复一些残余的势力，也并不能恢复到我当初视力最好的状态。
对于我来说，提高点示力我就知足了
这些年，我已经不再关心任何治疗报道或是临床试验的新闻了。不知道是习惯了还是说麻木了。或者更多的是绝望了。
估计过几年我也会像你这样
最近开始又经常看到很多一些所谓能够帮助盲人复明的手段。嗯，有医学上的特定基因的临床试验突破。也有像马斯克那种所谓的直接在大脑里面植入芯片的科幻技术。但是这两种东西总感觉不是在同一棵科技树上的产品，分别走的是两条不同的道路。前者如果真的能够有突破性的研究成果，我觉得应该会是最实际最可靠的富民手段。而后者这些类似科学幻想的手段，如果能够成功，我觉得更多应该是一种辅助性的复明手段。这就类似于一个断了脚的残疾人现代科技可以帮他研发一个最高端，最舒适的假肢给它安装上。但是这个假肢毕竟是假的，哪怕他能够帮助断了脚的人重新行走，那也是假的。
我觉得还是前者更靠谱一些
前者作为传统医学治疗，要是能有所突破，那当然最好。但就像刚才上面说的，十几年过去了，才零零星星，听到有一些特定的基因，在临床试验，而且具体试验效果如何这个还不能保证。这种速度，哪怕顺顺利利的研发下去，你想这么多不同类型的基因要什么时候猴年马月才能一一攻克，或者真的能找到一个通用的，兼容版的治疗手段呢？
麻烦问一下这个链接怎么观看
去天坦读屏首页。快捷菜单，把文本链接勾选上。然后再去我那条评论，打开快捷菜单里面点开文本链接就行了
他这里面是有提到，可以说任何的视网膜色素变性精因都可以治疗。你可以仔细看一下。
谢谢，这个报道我前段时间也看到了。可能我是一个悲观主义者吧，特别是现在我对很多新闻报道的信息的可靠性，都存在相当的怀疑和谨慎的态度。不过我希望，我也渴望，我的想法是错的。我极度渴望自己能够被现实啪啪打脸，被未来成功富民的现实狠狠的打脸。
总是要对未来抱有希望的。
是的，可是我害怕，害怕希望越大，失望会越大。当初得知我以后会变成一个盲人的时候，我妈曾经说过，宁愿我断两只脚，也不想我看不见。都说人类80%的信息获取是依靠眼睛，可是我们却失去了最重要的这个感官。
我想我们还算是活在一个相对幸运的时代，信息技术高度繁荣的当下，读屏软件的诞生和普及让我们能够尽可能平稳的度过失明的煎熬时期。可是看不见，始终是看不见。哪怕现在读屏研发已经相当完善，哪怕现在识别图片，识别验证码也在慢慢普及。可是总还有很多一些有障碍的软件，无法识别的验证码，AI对图片的描述，也始终不如自己真正肉眼看到的来的，真真切切，实实在在。每当这个时候，我忍不住就会陷入极度痛苦当中，痛恨自己，痛恨时运不济，命运不公。又开始忍不住涌现当初，最初知道自己即将失明时候的那种心态，为什么？为什么会是我？为什么偏偏就是我？不公平，我不想，我不要，可是又能如何，无可奈何，只能自我折磨。好一段时间才能缓过来，重新面对现实，嗯，我已经是一个盲人，老老实实的别想太多。
虽然这么说，但也不能说明假肢就没有它的实用价值。所以类似马斯客那种在大脑植入芯片的技术，如果真的能够成熟，广泛的普及，并且能够稳定无副作用的，帮助盲人复明。哪怕看到的不是肉眼看到的那种真切画面，我觉得也是足够让人期待。
这个的话我不是太期待
但是更多时候，我还是告诫自己不要抱着太多的期望。因为这是经验之谈。就像我们在网上买手机买耳机，买麦克风一样，网上的评测说的天花乱坠，但是只有当你真正拿到手亲自体验过，才会有自己的真实感受。才发现很多，并不像评测说的那么好或者自己的感受达不到预期。这些关于帮助盲人复明的新闻报道更是如此，毕竟做新闻吗？总是要有点花团锦簇的东西才好意思发出来。
我自己感觉，另外一条科技树上的路，类似马斯克那种在大脑植入芯片，帮助复明的技术似乎离我们还更近一些。
当然我对专业性的知识并不了解，我只是根据一些基础的逻辑，自己去判断猜测。说的不一定对，仅代表个人的想法。
楼主你现在视力应该还有吧，如果情况还算可以的话，能吃药就吃药保持一下，其他那些要动手术的，我觉得要慎重。不止听到一个病友说，自己当初做了什么什么手术导致视力急剧下降或者恶化的，哪怕目前现在这种临床试验的基因治疗也好，同样可能也会有不明确的风险存在。所以目前最好还是以保守吃药为主，尽量减缓恶化时间。
这几天下降的特别厉害
我年龄不够我才16
有没有跟我一样视网膜色素变性的出来说个话。讲一讲是为啥