又有新药可以让视障者重见光明了，你敢不敢去当小白鼠

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又有新药可以让视障者重见光明了，你敢不敢去当小白鼠？

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视障新路

视障者

2025年03月28日 20:03

吉林

52人

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作者：小知

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在2025

中关村论坛年会

开幕式上，出现了一项“基于光敏蛋白的基因治疗技术”。据说今年这款新药将正式进入临床试验阶段，向造福广大患者的目标再进一步。

听介绍是这么说的：只需向眼部玻璃体腔内打一针，手术全程不过半小时，部分视觉障碍患者就有机会重见光明。“身材”仅有二三十纳米的基因载体，带着特定的编码基因穿越眼球，直抵视网膜后方的神经节细胞。在这里，基因可以持续不断地表达为新型

光敏蛋白

，代替受损的感光细胞，而让神经节细胞重新活跃起来，对光产生反应——患者就能重见光明。

这家公司招募了9位视觉障碍患者，他们都已经失明数年甚至更久，有这样的机会，他们愿意一试。去年，这款新药的临床研究取得了令人惊喜的效果。在首都医科大学附属北京天坛医院，9位受试者接受眼部药物注射，一段时间后，他们都在一定程度上恢复了感光能力。

其中，一位50余岁的女性患者恢复效果最为显著。“接受治疗后，她又一次在阳光下看到了女儿眨动的眼睛。她的孙子已经14岁，去年，她也第一次模模糊糊看到了孙子的脸。而这些成果仅仅是开始，随着光敏蛋白在体内持续表达，患者的感光能力会持续改善，这家公司称：“感光能力的出现只是‘从0到1’，我们更希望看到，患者的生活质量能因此提升，也就是实现‘从1到10’的过程。”

看完了这条消息，我有些激动，这光明就在眼前啊。但是爱较真儿的我没有漏掉关键字，“部分”患者“有机会”重建光明。我是不是那一部分当中的一员呢？即便我是，我有没有这个机会呢？在欣喜的同时，不无忧虑。但又一想，如果说百分之百能够治愈，我还会相信吗？全国一千万视障者会相信吗？如果真那样说，除了少数肉食者会假装相信，怕是没有人会相信了。

这些年来，让盲人复明的技术一个接一个，什么视神经刺激，什么干细胞移植，什么电子眼，什么脑机接口，什么叶黄素、胡萝卜素、阿尔法、贝塔、伽马、德尔塔、派、3.1415926等等等等，最终没有一个像模像样走出实验室和病房的成品，好在视障者都能走出来了，没听说抬着出来的。

亲爱的，问你一个问题，如果这个药给你用，你敢不敢去当小白鼠？如果是没有光感全盲的，可能胆子会更大一些，如果是低视力，可能基本选择躲得越远越好，那么如果是光感呢？每次面临这种事情都很让人难以抉择。不过谢天谢地，至今没有医生来问我要不要去参加试验。

我们说自强，说自立，说来说去都默契地回避了一个问题，那就是我们为什么被归入了这个自强自立的群体。我们的经验分享、心灵鸡汤、技能培训、乃至教育、就业诸多事务，都是基于我们一脚踏入这个群体而永无回头之日。如果有一天，我们有机会脱离视障群体，以前想过的，做过的，说过的，统统会抛弃。就像有人曾经说过的那样：“如果盲人能看见了，他做的第一件事，就是扔掉盲杖。”

然而，视障圈可不是你想来就来想走就走的，有道是“上贼船容易下贼船难”，管你是不是出于本心，进了这个圈子，轻易别想离开，久而久之，我们自然会考虑如何以视障者的身份活下去，而不是脱离视障圈。

尽管多年来一直都存在不接受这个现实的人，盲校旁的小山上，大学校园的小树林里，按摩店附近的酒馆中，眼科病房的床上，或者夜深人静的某个角落里，从来不缺为盲而悲的哭声。甚至有人终其一生都走在追求光明的路上，他们不学盲文，不学按摩，不学盲杖，什么都不学，关注点只落在怎样才能复明上，他们认为自己在追求光明，但实际却是睡在追求光明的梦中尚未醒来。

关于视障者的一切事业，什么教育、就业、生活、婚恋，辅助器具，一切问题的基础都是康复问题。我说的是狭义的康复，就是复明。只因为复明太难，才引出其他问题，肉食者称之为事业。所以，一旦真有了可以复明的方法，那当然是解决视障问题的终极武器，也是视障者心底最企盼而又谨慎提及的柔软神经，那不是来之不易，那是不可望又不可即，唯一可做的就是想一想，还要没人的时候偷着想。

在这种状态下，只要出来一种新药说能让患者复明，必定会在视障者心底激起涟漪，而且不管失望多少次，下一次仍然如此。哪怕是科研失败，哪怕是精心骗局，哪怕是虚假传闻，我们从未放弃对光明的渴求与希望。

这希望太渺茫，在希望到来前，我们仍需脚踏实地，仍需摸我们的盲文，敲我们的盲杖，做我们的按摩，玩我们的读屏。这才是一个视障者应该有的心态。表面的平静不等于颓废，我们从未放弃光明；内心的谨慎不等于麻木，我们淡定地活在当下。当下可能是几年，可能是几百年。

END

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