| 绽放 6天前 评论了 豆包 创建的话题 › 学校卖酒卖烟。 |
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评价小孩子抽烟可不好，暴打一顿。 |
| 绽放 6天前 评论了 云紫瑶 创建的话题 › 阴暗中的老鼠 |
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唉，也能这样，只能这样。 |
| 绽放 6天前 评论了 云紫瑶 创建的话题 › 阴暗中的老鼠 |
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唉，也不知道后面会怎么样。 |
| 绽放 6天前 评论了 绽放 创建的话题 › 咨询一个平板。 |
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手感呀，音质、外观这些怎么样呢？ |
| 绽放 6天前 评论了 云紫瑶 创建的话题 › 阴暗中的老鼠 |
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就是表白以后他是拒绝的，但是目前相处，我感觉跟之前差不了多少。 |
| 绽放 6天前 评论了 云紫瑶 创建的话题 › 阴暗中的老鼠 |
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我表示我也有，但是他喜不喜欢我不知道，但那是最绝的。目前的相处跟之前的相处几乎差不多，我也不知道代表的什么他是拒绝的。 |
| 绽放 3周前 评论了 云溪 创建的话题 › 好像知道了，汤臣一品为什么那么贵 |
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还行，我家旁边离着不远，不到两三公里吧，就是一个超大商圈。 |
| 绽放 3周前 评论了 行色匆匆 创建的话题 › 今天上午去了学校，打扫卫生，外加发书，还有对目录 |
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那玩意是噩梦中的噩梦。 |
| 绽放 3周前 评论了 萌萌哒的小超猫 创建的话题 › 5个字以内评价喵玩过的那些盲游，括号全主观无客观括回 |
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是的哦。 |
| 绽放 3周前 评论了 萌萌哒的小超猫 创建的话题 › 5个字以内评价喵玩过的那些盲游，括号全主观无客观括回 |
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来报个到，楼主猜一下我是谁，在群里跟你互动过。 |
| 绽放 3周前 评论了 活在梦里的猫猫 创建的话题 › 心理学冷知识之恋爱恐惧症 |
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我尝试过，不过失败了，但是还是，目前是很好的朋友。 |
| 绽放 3周前 评论了 活在梦里的猫猫 创建的话题 › 心理学冷知识之恋爱恐惧症 |
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我表示惨兮兮，我都没有，哪来的这个鬼玩意儿。 |
| 绽放 3周前 评论了 绽放 创建的话题 › 手把手教你私人定制属于自己的免费全户外语音引导（上·基础篇）, |
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咱只管搬运，不管其他。哈哈哈。 |
| 绽放 3周前 评论了 霜雪萤灯 创建的话题 › 有三到五百的手表推荐吗？ |
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可以的，可以在社区里搜索一下，应该是有相关帖子。 |
| 绽放 3周前 评论了 霜雪萤灯 创建的话题 › 有三到五百的手表推荐吗？ |
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顺风手表值得拥有，就是很大好像。 |
| 绽放 3周前 评论了 梦雨星晨 创建的话题 › 也有几天没有发帖了，来展示一下我的默读速度与写字速度 |
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听上去手感绝对不怎么样。 |
| 绽放 3周前 评论了 呵呵 创建的话题 › 测评一个电动指甲钳，大家可以听一下。，大家尽管的可以放心去购买。反正不伤手。 |
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这玩意应该是磨掉。 |
| 绽放 3周前 评论了 霜雪萤灯 创建的话题 › 每天认识一个罕见病，今天要认识的是——蝴蝶宝贝。 资源来自：豆包。 |
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可以做胚胎筛查的，把携带基因的是去除，留下好的，而且这个是只有50%左右的传染率好像。 |
| 绽放 3周前 评论了 霜雪萤灯 创建的话题 › 每天认识一个罕见病，今天要认识的是——蝴蝶宝贝。 资源来自：豆包。 |
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咱不知道啊。 |
| 绽放 3周前 评论了 霜雪萤灯 创建的话题 › 每天认识一个罕见病，今天要认识的是——蝴蝶宝贝。 资源来自：豆包。 |
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明确结论：属于，且已纳入国家罕见病目录。
一、官方认定
- 2023年9月18日，神经纤维瘤病（含NF1、NF2、神经鞘瘤病） 被纳入国家第二批罕见病目录（第54号）。 - 丛状神经纤维瘤是1型神经纤维瘤病（NF1） 的核心表现之一，随NF1一起被纳入，并非单独列项。
二、纳入后的实际意义
1. 诊疗规范化 - 进入国家罕见病诊疗协作网，多学科（神经外科/皮肤科/遗传科）诊疗更规范。 - 有官方诊疗指南（2025版），减少误诊漏诊。 2. 用药与医保 - 靶向药（司美替尼、芦沃美替尼）获批用于NF1相关丛状神经纤维瘤，并已纳入医保，大幅降低费用。 3. 遗传与保障 - 可走罕见病遗传咨询、产前诊断绿色通道。 - 部分地区有罕见病救助政策。
三、你关心的“新发突变”情况
- 即使是父母无病、孩子新发NF1突变，依然属于国家认定的罕见病，享受同等待遇。
需要我帮你整理一份河北石家庄当地NF1/丛状神经纤维瘤的就诊、医保报销与遗传咨询流程吗？ |