还行，我家旁边离着不远，不到两三公里吧，就是一个超大商圈。

那玩意是噩梦中的噩梦。

是的哦。

来报个到，楼主猜一下我是谁，在群里跟你互动过。

我尝试过，不过失败了，但是还是，目前是很好的朋友。

我表示惨兮兮，我都没有，哪来的这个鬼玩意儿。

咱只管搬运，不管其他。哈哈哈。

可以的，可以在社区里搜索一下，应该是有相关帖子。

顺风手表值得拥有，就是很大好像。

听上去手感绝对不怎么样。

这玩意应该是磨掉。

可以做胚胎筛查的，把携带基因的是去除，留下好的，而且这个是只有50%左右的传染率好像。

咱不知道啊。

明确结论：属于，且已纳入国家罕见病目录。

一、官方认定

- 2023年9月18日，神经纤维瘤病（含NF1、NF2、神经鞘瘤病） 被纳入国家第二批罕见病目录（第54号）。

​

- 丛状神经纤维瘤是1型神经纤维瘤病（NF1） 的核心表现之一，随NF1一起被纳入，并非单独列项。

二、纳入后的实际意义

1. 诊疗规范化

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- 进入国家罕见病诊疗协作网，多学科（神经外科/皮肤科/遗传科）诊疗更规范。

​

- 有官方诊疗指南（2025版），减少误诊漏诊。

​

2. 用药与医保

​

- 靶向药（司美替尼、芦沃美替尼）获批用于NF1相关丛状神经纤维瘤，并已纳入医保，大幅降低费用。

​

3. 遗传与保障

​

- 可走罕见病遗传咨询、产前诊断绿色通道。

​

- 部分地区有罕见病救助政策。

三、你关心的“新发突变”情况

- 即使是父母无病、孩子新发NF1突变，依然属于国家认定的罕见病，享受同等待遇。

需要我帮你整理一份河北石家庄当地NF1/丛状神经纤维瘤的就诊、医保报销与遗传咨询流程吗？

这玩意就是防止捡到肉才有的，然后买的话可以去买那种稍微好一点的什么小米啊之类的，呵呵，只是个人观点哈，或者你可以发个帖子，嗯，社区有人好像买过，不过那一个挺贵的，290。

唉，只能看看再说了，我这个应该属于丛状纤维瘤，楼主好奇的话可以去看一下。

哎。麻烦要死。而且这玩意儿还未必全能治好，头疼死我了，而且我最关键的我还长在面部，唉。

这玩意还贼恐怖，我去年，不对，说错了，前年做手术，光备血就4000毫升，好像是出血两千多，输血1000多。今年做的话最少也得3000。

我表是前年刚刚做完手术，做完还在ICU里躺了一晚上，我表是那滋味一点都不好受。

那肯定是真的啊。