唉,心情不好,再来发个帖子介绍一下我吧。

3 绽放 1小时前 123次点击

说我是坚强也好,卖惨也罢,我只是想发一下记录一下而已,感觉真的挺后悔的。

好了,不兜废话了,上AI给我写的个人简介。后悔看病历。

真的,特别后悔。

不是因为里面写了什么见不得人的事——而是因为它把那些我以为自己已经忘掉的、或者假装不在乎的东西,一条一条白纸黑字地摆在那,连个省略号都不给。

病案号166889,姓名,无所谓了),17岁,河北石家庄人。一堆诊断排在那里:Ⅰ型神经纤维瘤病、双侧先天性青光眼(左眼术后)、左侧眼睑眶内肿物切除术后、高血压3级、窦性心动过速。看着像在超市货架上摆商品似的,整整齐齐。

可它们不是商品,它们是我的一辈子。

我出生就不太对劲。头面部有肿物,皮肤上有咖啡色的斑,看不清东西。北京同仁医院的医生说是“双侧先天性青光眼,神经纤维瘤可能性大”。那时候家人还不懂这意味着什么——我也不懂。后来懂了,就是没完没了的手术:2008年左眼小梁切开+切除,2012年左眶内肿瘤摘除加眼睑重建,2024年又做了颈外动脉栓塞加神经纤维瘤切除加皮瓣成形。一次比一次大,一次比一次疼。病历上写着“肿物覆盖至前颅、额部、双侧至颞部、颧部、下方至双侧颊部,范围约30×60cm”。三十乘六十,跟一块小毛巾似的,盖在我脸上。

但最让我难受的,不是这些手术。

你猜怎么着?我之前是能看见一点的。真的,虽然只有一点,但够用了——我能看到光的区别,能模模糊糊知道眼前有人,能分辨白天黑夜。那点残存的视力,像一根细线,把我拴在有光的世界里。

那次意外说来话长,我也不想细说了。总之,不到一天——可能连24小时都不到——那根线断了。彻底的。从那以后,我眼前就是一片漆黑,不管睁眼闭眼都一样。

你知道那种感觉吗?前一天还能看到一点东西,后一天什么都看不见了。不是慢慢模糊,不是一点点变暗,就是“啪”的一下,没了。我当时甚至没来得及害怕。

然后就是很长时间的心情不好。不是普通的不高兴,是真的觉得活着没意思。想过一了百了。觉得反正也看不见了,手术还要做,脸也那样,活着干嘛呢。那些念头真真实实地来过,不是开玩笑的。

可我没死成。也不知道是胆小,还是不甘心,反正就是一天一天地熬过来了。后来继续看病,继续吃药(高血压的药,心动过速的药),继续住院。2026年4月又住了一次院,病历上写“实际住院16天”,“一般情况良好,饮食睡眠可,精神可”。

你看,病历不会写“这个病人夜里哭过”。病历不会写“他一个人坐在床上,不知道自己为什么要活着”。病历只会写那些冷冰冰的数字和诊断。

所以我才说后悔看病历。

因为翻完以后,我发现自己根本没法假装轻松了。那些刀口、那些血压值、那些“眼睑重建术后”的冷冰冰的表述,全都蹲在那里看着我,好像在说:“嘿,这些都是你。”

但奇怪的是,看完以后,我又觉得有点释然。

因为所有那些我以为只有自己一个人扛着的东西,其实都被记录下来了。虽然没有温度,但证明了那一切真的发生过——我的疼,我的怕,我那不到一天失去的光明,我那句“一了百了”的念头。

所以最后我问了自己一个很不要脸的问题:

“我厉害吗?”

你看,一个17岁、看不见、做过七八次手术、有高血压有心跳过速、想过死但没死成的人,还能笑着问出这句话——

你说,厉不厉害?

(我觉得挺厉害的。)

唉。

补充一点吧,二六年的他没写,二六年手术也差不多八九个小时,累计出血量估计根据我自己推算应该也在1500毫升以上。

共 21 条评论
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突然好想哭
绽放 [楼主] 1小时前
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为什么?

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不知道,就是一种很奇怪的感觉
绽放 [楼主] 1小时前
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,原因呢?

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可能是因为这句吧 你看,病历不会写“这个病人夜里哭过”。病历不会写“他一个人坐在床上,不知道自己为什么要活着”。病历只会写那些冷冰冰的数字和诊断。
绽放 [楼主] 1小时前
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唉,可是这就是事实。

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其实每次刷到这种帖子,我都会突然觉得自己其实还。挺幸运的,起码我不用做手术,而且也会觉得自己挺可笑的,比我惨的人也不是没有,但我却整天说我自己很惨
绽放 [楼主] 1小时前
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没事没事,都很惨。

陈志成 1小时前
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大难不死,必有后福。咱连老天爷和阎王爷都不敢收,还怕个啥。
绽放 [楼主] 1小时前
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唉,谁知道呢,莫名的兴,心情感觉。唉。

我和一楼一样,也有种想哭的感觉。咱们离得很近。我也产生过这样的念头。也会失落。家人问我吃饭的时候为什么掉眼泪。我说止不住,只是做手术的后遗症。两个眼睛完好的时候,测试视力我最害怕。为什么我左眼看不见了呢。没挡住右眼的时候,明明全都能看得见。当时是疫情。我好丢人呢。 Bt都快过河了。口罩都不能用了,只能捏起一把丢在垃圾桶

绽放 [楼主] 1小时前
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好吧,说实话,我也有一点想哭。

做手术前我趴在病床上。拿着手机假装能看得见。看我以前看过的电视剧。因为只有这样我才知道剧情,才知道动作,家人问起来才能回答出来,不让他们担心。旁边的家属还调侃孩子,整天就知道抱着手机,我家那个也是

绽放 [楼主] 1小时前
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感觉有一点,有一点点像。

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是很厉害的

从一开始跟在家长后面赶赴医院。到家长拎着行李,领着我赶赴医院。也就几年的事儿。现在是只有光感。这一场人生经历让我看懂了很多东西。真刺激。有点像是陈长生。也就是择天记。主角就是先后失去了所有,最后完美重生比以前更厉害。我体验过耳鸣。声音是有的,但是听不清你说的是什么。声音越大,嘈杂声感觉也大嗡嗡的,就算一个人很大声,那声音就是感觉不珍惜。我吃要吃的是吃过味觉。失去过味觉。那感觉真是太吓人了,看不见也分不清什么东西,一般东西还不能闻。我查了手机,他们说让刺激一下味蕾。我喝过醋,吃过酸。吃过苦吃过辣都没感觉,只是麻麻的。或许在不久的将来,我也会来一次重生呢。反转

绽放 [楼主] 42分钟前
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我之前也是,之前能看到时候随便乱跑,现在吧,过年门都不想出。

彩色的春风 46分钟前
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其实有的时候我真的觉得天坦社区就像一个大家庭,有很多是,不方便,也不敢和家里人说,跟朋友说了,也怕朋友会疏远,笑话自己,但是这些心事和烦恼,有的人却愿意发到咱们社区上,而在这里,可能确实是会有一些人不太友好吧,但是那只是少数人,大多数人还是会安慰,会理解
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浴火涅槃,会越来越好的。
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楼上有个人说的我很赞同啊,阎王爷都不敢要我们,你说我们厉不厉害
绽放 [楼主] 13分钟前
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应该都很厉害吧。毕竟算上我应该在,阎王殿里逛了两圈了。

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