我说说我自己的情况，视网膜色素变性，吃中药，嗯做过电疗，嗯又换过血，反正还有做过针灸，什么嗯，烧过艾条，反正就是乱七八糟的都弄过，刚开始的时候就感觉稍微亮一点，后面又没用了，不知道你们有没有做过这些东西。花了钱受了罪，最终是越来越严重

直接拿那个铁钉往眼睛里怼，眼珠子里怼一下，哇，痛死了，比滴眼药水还痛啊，真的。那时候还是四五岁的时候，我也不知道为什么我当时有那么强的意志，也就是因为本能而哭而尖叫，然后呢。回来以后就跟没事人一样。我在眼睛报废的时候，还是报废途中，有一段时间是眼睛痛，就像是灼烧一样的痛，就像是发炎那种痛，但实际是怎么回事，我也不知道，反正就是早上痛了，晚上痛，晚上痛完，明天早上接着痛，日日夜夜，没日没夜的，这或许也是造成了我失眠的一个原因吧，也就持续了也不知道多久，应该持续有几个月还是几还是一两年还是几年吧。没看好。反正眼睛不痛了，眼睛也看不见了。我自己也没感觉到。说真的，我小时候第1次感觉到绝望，第1次感觉到自己快死了，没救了，就是那个时候。反正当时的我也不懂，还以为我的那个什么不治之症，死亡的第1步就是从眼睛痛开始。挂过瓶，吃过药，打过针，滴过眼药水，最后嘛去医院就是疯狂的采血，，挂瓶，还有用铁钉插眼球，最后嘛也是无力回天。具体那个是采活检的还是干嘛用的，真不知道，反正从盒子里拿出来的时候，就像是在弄一群铁钉，就是一堆铁钉那样子的，为什么我会知道那是铁钉，因为我玩过螺丝刀，还有那个什么粗的钉子在容器里面碰撞的声音就是那种声音。哇，当时那声音，我一听就懵了，整个人都麻住了，亚麻呆住了。按现在的话来说，我当时的心情就是，完了，我难道要被上刑了吗。到现在我也怕打针，我也不知道我是为什么，是因为痛还是怕那种死亡临近的那种倒计时。好像我的悲观是那种功能性的悲观啊，然后失眠也差不多吧，就是从小就容易痛苦悲观嘛，然后也绝望啊至于还有一些很奇特很疯癫的事情，唉我也不知道

听你这么说好吓人。我最多就是滴眼药水，嗯，刚开始人家说我是有点白内障，去割过一下，那时候感觉挺难受的，也没有你这种萌那么绝望的感觉。就是动手术的时候感觉有点，怎么说呢，就像眼睛里进了点沙子，几分钟就好了，也没什么太大的感觉吧。听你说完，我就能感受到那种，嗯，整个人那种绝望确实是挺难受的。应该是造成心理创伤了，不然不会失眠的那么严重

唉，所以说就很难崩啊，也不晓得怎么回事啊，当然我长大以后也是易惊啊，容易焦虑，啊容易应激反应比较强烈。啊当然我现在怎么抑郁的我也不知道，管他的。所以说小时候的话，那真的就是早上晚上连着痛，有时候你的脑子都是懵的，就是如梦初醒那般。这种感觉也不好形容啊，就是像一个人他睡着了，比如说刚睡着或者睡得很香，被他们叫起来或者是他是浅睡眠，然后他自己起来以后，他整个人脑子里都是懵懵的，是睡了，但是呢，他能感知到外面的人在说话，他知道自己在吃饭，自己在坐着，自己在干嘛，但整个脑子就是有一半是没有意识的，意识比较朦胧。具体那种绝望感就是你知道你眼睛痛的，你知道他们想试图安抚你的情绪，你知道即使他们安抚了你的情绪，但是你的眼睛还会痛，你眼睛痛了，你的情绪又很难绷，然后你情绪一难崩，他们肯定还会试图安抚你的情绪，就像一个互害的，互相那个啥的死循环，所以当时就第1次感觉到绝望就是这个时刻，这个场景

你的这种感受，其实我多多少少都会有点。我那段时间天天喝中药，吃中药丸，天天滴眼药水，整个人说实话，连爬个2楼都是要扶着楼梯才能上得去，最起码从1楼到2楼要停三回，你想一下当时的身体被折磨的有多差劲。那种走一步喘三次的那种感受，你现在你当时是眼睛痛，已经种下了心理的阴影，那种反应就是整个人那灵魂都要飞出去的那种感受是很让人绝望的，像我这种吃药吃到自己连走路都。也是一样的，所以说后面有什么中药什么的，我打死都不吃了，慢慢身体就会好很多

所以我在想，等我暮年之后或者是某一天又再度得了什么奇奇怪怪的绝症，我是否还能像以前那样从容的，但又很惊恐的面对。事实已经证明，手汗的手术后，需要全身插着氧气，然后挂着仪器，使我动弹不得，前期还好，后期肩膀就跟发炎了一样，痛死了，啊，虽然说我没得过肩周炎，但是就是那种痛感，痛了，但是又动不了。我也是没办法应对的，似乎可能又想起了小时候的那种感觉。但好在是有期限的，我熬到了第2天就自由了

唉，得病的人其实真的是很难熬，不管你时间长短，那种煎熬是健康人没法想象得到的

对啊，然后呢，那身体的那怕死的破欲望，还有那痛觉神经，还在像个死人一样运作

真的说实话，我当时进学校以后，我就很好奇，是不是所有的人在看不见之前眼睛都是痛的？当时我没敢问，但我似乎又得到了答案。有一些人他就是看不见，无痛无病的，也没有去医院，各种插针打钉子，啊，对，就是插活检，什么挂瓶，抽血什么的。甚至将睡又未睡的情况下，在晚上八九点还十来点的时候，又被强行抱着去抽个血，哇那种感觉就有点像是睡前把你拉去毙的那种感觉

厄当时是什么情况我也不太清楚，就是我老爸带我去的，刚开始就是做那种静电疗法，你懂的，就是用那种电击全身麻麻的，然后第2步就是换血也不是说全部换吧，就换一些血里面它不是浓度过高吗？要换一些换掉一下谢谢，先配对嘛，配对好就就就去拿血。新血来换掉一些旧的血，就是这么搞，反正人家怎么操作的，我也不知道，就是先抽出来，然后再换掉一些血打回去

我跟楼主一样有类似情况，我是先天性视网膜脱落，反正官方是这么讲的，先天性视网膜脱落，已经看不见10来年了，估计那神经都已经废用了，弃用了。想恢复估计也没那个什么机会了。记得当时也不止一次吧，很多次都有人跟我这样说，唉呀，哪个师傅看眼睛看的很好啊，甚至还跟我说，我直接说那人肯定从缅甸来的

怎么说呢？刚才他在这里跟我说的时候，我脑子就只有一个想法，这人一定是骗子，不然的话，口气怎么那么大，我长这么大去看病，就没有一个医生敢说百分百治了有用再给钱的

当时反正那个中年女子也没跟我说钱不钱的事情，他只是说在我本地的县城有个老师傅，老牛逼了，啊，能把看不见的人的眼睛治好，能看得见啊当时我我看了许多从联邦共和缅甸北部的那些个园区的报道，我就下意识的想，这人会不会也是联邦共和缅甸某些高科技产业园区的眼线啊，不敢信，不敢信。我家人信了，再加上我也信了，那就真的是死亡倒计时了

听你这么说，感觉心里毛毛的。唉，现在的社会，说信任度有多高，那是骗人的

还好了，至少我有位同学，我和他讲了这件事情以后，他倒帮我理性的分析起来，要如何反骗他。比如说什么放长线钓大鱼，具体这个方案我已经忘了，反正估计人嘛也就见上一面，一面之缘，缘分没了，自然就不会再相见了。看过那么多期什么园区的东西的我来说，已经不是算那么可怕了，毕竟我连园区的真实视频，真实录像都看过嘿。网上也有不少从高科技产业园里来的，还跟我们煞有其事的讲园区那边的规矩

这个插钉子这个我还真是不知道有这么回事，挺吓人的说。我的眼睛刚开始就是嗯有点容易流泪，眨眼睛这么两条，后来就是有点夜盲，慢慢的视野就在收缩，然后就是怕光，这样子，慢慢的就变成越来越看不见，其他的就没什么问题了，跟平常人也没什么感觉，视力开始也是有5.2主要还是开始夜盲跟怕光这两条，最后面就变成嗯视野越来越小。眼睛平时滴眼药水什么的，也没什么感觉，就跟平常人差不多l不是吧，你连那些人都打过交道，我还真没跟那些人打过交道，不知道他们的套路。反正这是这个人跟我说，就感觉特不靠谱，还天天跟我说什么啊，缘分到了什么的，感觉吹的比唱的还好听

只是说啊那些人奇特啊，哈哈哈，只要自己态度强硬一点，想推销的估计也没法那啥。就真的是打那种铁钉，我听到的声音的确是金属，就是粗大的那种铁钉，相对比较粗那种铁钉，在盒子里碰撞的声音，就是那种声音，哇，那是一针下去。我不知道当时插的是一个眼睛还是两个眼睛，反正那感觉实在是太难绷了。主要是上学以后，在学校里面，有些还会喜欢去好奇的去按别人眼睛，我的眼球本来就很痛，然后这样我本身就敏感。然后有个同学，他非得往死里面按我的眼睛，按我的眼球，我都在想他是不是故意的干我的。真的这也是奇怪中的奇怪，现在我也没见过他了，哈哈哈

不是，你这个插钉子为什么要插？我想想就觉得头皮发麻

我也不知道，那是不是取活检的，我也不知道，反正那个感觉确实真的挺像一个铁钉的，粗铁钉

这往眼睛里面扎，那是种什么感受？反正我想想我就觉得我我眼睛也在疼

这种感觉就是像打屁股针的疼痛的放大N倍的版本。本来打屁股针打在腰部臀部的时候就会沿神经传导而出现刺痛，并且向上或下放射，这种感觉要比他更强烈

这真是挺吓人的，为什么要做这个啊？眼睛出问题，按理说应该不用弄这种东西的吧？弄了之后，你的眼睛是变好还是变差

我也不知道，我在想是病理组织活检还是干嘛用的，反正也过去了，我的眼睛眼球已经收回眼眶里，好深好深的，已经塌下去了，有一部分，就是有一只眼睛浮上来了一点点而已

照你这么说，你整个眼球都出问题了，唉，这是没办法的，眼睛出问题，其实现在要治的话，不管什么问题，治起来都是很麻烦的，基本上治好的没几个，反正我认识的就没有一个是治好的

那个是先天性视网膜脱落，就是表面出了问题，啊，反正最后嘛，也可以理解为是整个摄像头的主体都可以破费了，至于如果后续想恢复的话，也没那个也没那个必要了，毕竟可能电线自己也老化了，然后呢，可能系统在重新配置时也默认禁止与摄像头相关传入画面的模块的运行

这个先天性视网膜脱落，好像也没办法治吧，轻微的可以治，我记得我去问过医生，就说轻微的视网膜脱落是可以治的，但是如果是严重的话也治不了。还有就是眼角膜出问题的，可以换，其他的什么青光眼啊，视视网膜色素变性啊，好像都治不了。我是问医生，医生是这么回复我，反正眼睛也好多问题的

我出生那会儿2006年，应该如果算最晚治眼睛也才2008~2009年，那会儿技术肯定不怎么发达，像宁德霞浦这个地方也没有福州那么先进啊。主要是还引起了一些家庭非必要的冲突，一方坚持说坚称是我是被投毒害死的。那另一方呢，你懂的，唉，奇怪奇怪，真奇怪

唉，一个家庭只要有一个身体出问题的，基本上矛盾都是很多的，不管是哪里都一样

其实我是很清醒的，他跟我说那么多，我都不搭理他，可是他说我老婆那边就不好说了，女人的思想跟被说动性是很强的，唉，难过

不是说只是女人会这样子啊，就是说家里有看不见的人，那么有人跟他们说，有办法能治愈，你说他们是信呢还是信呢。尤其是老人。哦，对了，后续当然就是跟我爸说了，我爸是天生不接受这个观点还是怎么的，反正我爸也是装作没听见，不回答。再加上如果你看不见的话，那么养家的重担会落在你妻子身上，那么他自然而然的会抱着死马当活马医的心态

是啊，所以说这10多年，他要去哪里看我的配合，配合到现在，说真的，一次次的失望。有些东西时间长了，那种心里的压抑是很难受的，大家应该都懂。最主要就是再这么下去，家里面已经很困难了，还要花这些冤枉钱，真的是

谁不想让自己的家人啊无论是伴侣也好，亲人也罢，能够眼睛能够看得见，无论是基于纯粹的情感上的，还是基于利益上的

确实是这样子，所以说这么多年来，我也没有拒绝过什么，但是现在说真的，年纪也差不多40了，花了那么多钱，搞得大家已经筋疲力尽了，我也不想再去折腾这些东西了，可是他的想法，唉，很容易被别人说动

因为他还没认命啊，无论是从纯粹的利益上，还是从纯粹的情感上。他都不能接受

唉，其实大家都不想放弃，可是事情到了这个地步就没必要坚持。一定要人家说什么就去看了，时间长了，谁都受不了

唉，只能说也算是很无奈的一件事

其实我也不太想去看的了，10多年了，医院大大小小都跑过了，跑遍了，还有吃药也吃的那么多，各种偏方都试过了，压根就没用。反而越治眼睛坏的越快。搞得心情就越来越差。其实我现在是想等着国家什么时候搞出一个嗯，就像小说里面那种电子眼，是吧，直接把画面投进脑海里面去，靠脑电波的那种，直接就配一个眼镜，画面直接靠脑电波传播到脑子里面去，成片那种

我是觉得不靠谱，当年我去医院做检查，人家医生说，我这个治不好，慢慢养着，会比去到处看好很多，不会那么快眼睛看不见。可是你一个病人说话管用么了？还不是家人怎么说就怎么做，是吧？因为你没能力挣钱了，就只能像提线木偶一样了

是啊，虽然说这手汗症手术是我患者本人坚持做的，坚持要做的，也有很多人，包括我很多家人都说说，唉呀，这真不用手术啊，手术风险多大，去找个中医调理一下什么的，我是要去工作的，要立刻见效，不是说慢慢的慢条斯理，然后如果你坚持的话，他们还会摆出一副，你不听我的，就是不听老人言，吃亏在眼前，到时候后悔了别哭。我现在做完的话倒没什么奇特的感觉了。就日常身上代偿出汗会多一点，就比平时出汗量多，然后呢，也比以前更怕热一些，只不过这都可以解决，不碍事。至于缺水的话，也可以想办法，因为代偿多汗的话是真的容易脱水的，无论是冬天还是夏天

像你这种情况，确实要急着的话，手术是最快的，所谓的中医调理，现在的中医并不是医生不行，而是药不行，现在的药多假，其实不用。其他的人说，就看现在的药材全都是种植的，压根就没有什么太大的药效，吃来吃去，反而会出问题，像我吃中药吃的，把自己整个人都吃垮了

并且哈，很多药材都是受国家法律管控的保护的，要是有哪个中医师胆子大点直接懂的都懂，手镯一戴，身份就摆在那儿了

其实吧，中药的炮制你也看到了，就像枸杞这些，以前那些人是怎么炮制的，现在的人为了好看。为了快，用硫磺去熏，这种枸杞作为药引，你想一下会是怎么样？为什么现在中药很多治不好人，并不是医生不行，而是药不行

应该也有都不行的吧。那些常见的药材也就那些了，嗯用科技与狠活，对了，还有一点金坷垃，给喷一喷，撒一撒，熏一熏，整一整。那些名贵的或者有大作用的药材，就受法律保护了，感动一下，懂的都懂

好东西根本轮不到我们好不好

啊哈哈哈。对

还好最后还是非常nice的，非常成功的

还有很多案例就是原本病人都没有什么希望了，但是呢，家属还非得救治唉，只能说我还是希望在我人生的最后一刻，还是能我自己决定放弃治疗吧，痛就痛一点吧，长痛不如短痛

其实要决定放弃治疗，也是需要很大勇气的，很多人他就是做不到放弃治疗，总想着能治就能好，最终的结果是怎么样，往往就是欠了一身的债，让活着的人受罪

要么就是被家属逼的，家属不同意，要么就是被那怕死的破欲望，破本能驱使着。就这2点吗？为什么会有疼痛这个机制？就是唉很难绷啊。别说活人受罪了，到时候你治了以后就人财两空了，财务没了，人也挂了，然后欠了一身债，然后一夜回到解放前。最终要么患者插满管子狼狈的死了，或者是成为一个植物人或者瘫痪。躺在床上一动也不能动，然后他就要看一场电影，叫做久病床前无孝子，虽然说可能那孝子并非。能完全对应任何群体，比如说像孩子病了，然后呢瘫痪或者植物人，这种情况下，就得把话反过来说了，然后还有就是久贫家中无贤妻。当然这个贤妻也可能指的是丈夫，如果假如说放开同性婚姻的话，哈哈哈，不用纠结

确实是这个理，没办法，一个靠别人生存的人，你想别人给你多好的脸色，那都是骗人的

所以我的话，我个人觉得在清醒状态下还是有明确意思的，就赶紧放弃治疗，让自己好受点，也别管什么体面了，反正死是死后尸体会烂成一堆白骨，到时候也不体面

说的很有道理，其实我也是这么想的，竟然都成这个样子了，就别去折腾来折腾去的

这样也能花时间把我这一生捋一捋，或者好好享受享受，躺在床上，反正一般情况下啊，人在重病多器官衰竭前或者衰竭的时候，通常脑子也是意识不清醒的。前面痛了点，到后面可能就不知道自己是怎么走的了，唉，人都要到那一步了，其实

其实对咱们来说，人这一生啊，没有什么轰轰烈烈的了，就只剩下平平淡淡了

还有疯疯癫癫

家属有一部分，其实大部分还是自己的，求生欲在作祟吧，这个东西

共同作用了，有时候病人可能都已经不那么想活着，或者已经明确想放弃了

这么说的话，我是个先天性。有人说来一个眼药水滴一下就好了，而且是不知名的液体，我也不想说什么

说到滴眼药水，我最起码滴了几百瓶，这个是没有用的。特别是我那时候喝中药，吃那些药丸，又滴眼药水，又拔火罐，那一套流程下来花了差不多10万你想一下搞下来一没用，又把身体给拖垮了，所以说想去治的话还要考虑清楚，特别是中药，我不知道吃了多少，整个人都快要发出药味了

天哪，我一两滴眼药水滴下去都痛的要死，都难受的要死

这个我的眼睛滴眼药水没什么太大的感觉。因为我的眼睛主要还是视网膜色素变性，就是眼睛底部啊，那视神经萎缩坏死。他不是其他的问题。一般那种眼药水都不会有太大的刺激性

好吧，应该是我太敏感了，当眼药水滴到眼睛的那个眼球的时候，就是痛，还有痒，还有一种很奇怪的不舒服

不能这么说，每个人的眼睛问题都不一样。因为每个人的眼睛对药物的敏感度都是不同的。损伤程度也不一样，像我滴眼药水没问题，那时候跟我一起去看眼睛的那个人，一滴进去，他就说噎的很痛，这也是个人的病情不一样吧，不能一概而论

对啊，但是作为同样滴过眼药水的人来说，见到他人不痛，我还是挺羡慕的，哈哈，应该属于本能吧。也不能说羡慕吧，就是说挺惊讶的，因为羡慕本身就不太适合用

是啊，那个人过来跟我说，我就觉得特不靠谱，那个人还跟我道德绑架，我就听了就一很反感，所以说他肯定又跑去劝我老婆了，今晚回来又有得说了，唉

好心人是有，但是靠不靠谱就不知道了，反正我遇到的有好心人，也有想挣钱的，什么人都有

这种不要理会就对了，你的眼睛你父母肯定也带你去到处看过，去大医院也检查过，基本上医生都下定论了的，就没必要太过去折腾，我是这么认为的，折腾来折腾去，钱花了，人也折腾的心浮气躁，病情反而更加重

是啊，我家还因此花了70来万

钱花了，眼睛反而更加严重，整个人其实不单单是眼睛出了问题，折腾来折腾去，心里的问题更大，反正我是这么觉得的，以前的我说话条理清晰，现在我连说话我都不太知道自己想说什么了。反正吃药吃多了，记忆力不行，很多时候想说什么话，说着说着就跑偏了

唉，我就不知道我是什么成分，什么问题了