个人觉得早发现早治疗应该会好很多吧。14岁的时候我读初一。但是我感觉五年级的时候，眼睛应该就有一点视力下降了。因为我那时候坐在倒数第2排，勉强可以看得清楚多媒体。上面的字。但是看一下就好累。六年级的时候就看不清了。还是同样的倒数第2排。关键的是我五年级的时候看得清楚电影，六年级的时候我看电影就看不清了，要到前面去看。无语了。

你这情况比我好多了，我应该是在两三岁三四岁就确诊视网膜色素变性了。

其实现在也没必要过于担心过几年或者是说是10年之内，肯定是有办法治疗的，但是前提，得有条件

要等10年的话确实有点长

这个并不是说10年之后才能治疗，而是在。10年之内肯定是有办法治疗的。当然如果现在你愿意的话，也可以去做实验。

这下怎么搞？我突然有点不愿意了

别吓我，我还想等着上市再去治疗

到了初一就更明显了。我坐在第2排，连多媒体上的字都看不清。还是太好玩了，不懂得恐惧吧。那时候真的以为是近视眼什么的。后来家人叫我拿东西，东西明明就在那里，我就是没看到。家里人才意识到眼睛这么差。赶快去配眼镜，然后没有近视。然后去医院等等等等，很多的医院哈哈。

一样的病。差不多应该也是十二三岁开始发病吧，最开始是视野缺失，夜盲。那时候读书还踩自行车上下学，偶尔有时候会撞到别人，东西掉在地上，明明就在眼前，看了半天才看到。但是势力还挺好，黑板上的字，手机上的字，远处招牌上的字都能看得清楚。可是自己的事情自己最清楚。慢慢发现自己似乎有点不太对劲，但是和家里人关系又不够亲密，所以一直也没有跟家里人说，自己也不懂，不知道出了什么事。

你这情况和我一模一样，不过我好像要比你更早一点，那时候也不知道是视网膜色素变性一直怀疑近视眼，后面视力急剧恶化的时候去大医院检查被告知视网膜色素变性，隐性遗传，我小时候就只有夜盲，若是，这两种情况，梅城想随着年龄的渐长，最后竟然会导致失，明

我小时候也是弱势

反正后来是不敢踩单车上学了，记得有一次是走路上学的时候，真的就是走着走着，前面一个下水道的水井盖没有了，我就这样直挺挺的掉了下去。不过还好，那个水井盖没有多大，我身体下意识的就两个手往两边一撑，就这样稳定住了，赶紧屁颠屁颠爬了起来。那时候年纪小，还怕别人笑话，赶紧东张西望，看看没有被人发现，屁颠颠就继续上学了，现在想想也觉得挺好笑的。

我之前有视力的时候也骑过单车的，有一回还掉到喷池里面去了，差点没把我淹死，而且像我们这种眼睛，除了视力丧失以外，视野半径也是非常窄的，并且从肉眼看上去，跟好眼镜一样，基本没啥变化，也经常遇到一些非常尴尬的事情，

一般的得这个病的都是后天失明的，好在还有之前的视觉记忆，至少对周围的大小事物有个基本的轮廓，概念什么的，在自己熟悉的地方，还能摸得到一点

像我们这种病，其实最大的影响就是视野的缺失。上了初中，白天其实在学校，我除了害怕人多之外，其他时候并没有太大的影响。人一多那种感觉同病相怜的人最了解了，最怕就是撞到别人。嗯，虽然觉得自己眼睛肯定有问题，但可能也是鸵鸟心态，那时候还天真的以为我没有近视，或许会不会是远视呢？因为很多时候东西明明就在眼前，我却看不到。那时候是根本没有想到还会有视野缺失这种概念。

那时候一直在强迫自己假装正常，不想让别人知道自己眼睛有问题，经常会发生一些尴尬的事情，每次只能用一些借口掩饰。不过我觉得自己也算有点胆大的，那时候自己半夜还经常喜欢往外面跑，青春期叛逆，有时候跑到黑网吧通宵打游戏，那种黑网吧真的就是晚上把门一关，把灯一关，然后自己就玩自己电脑那种，可能也对视力下降造成很大影响。反正那时候和家里人的关系就更加紧张的，没有话说，几乎每天都要背我老爸骂？哈哈。

在学校里面，体育课的球类运动是根本不敢碰的。放学的时候也总喜欢找一个要好的同学，搭着她肩膀一起走。个种问题情绪混杂，初中就这样过去了。

我现在还依然清晰的记得那个眼科教授说的话，他说你这个眼睛配眼镜没用，也不用治疗，而且到一定的时候白天也会看不见，当时我还满不在乎，以为他是跟我开玩笑的，不成想到后来竟然演变成了现实，现在回想起来，那是多么的愚昧无知啊

我是非常早的早发现早治疗，听父母说10个月的时候，就发现有问题，那时候也做手术了。应该是有用的吧，至少十几年之后才黑，这中途也不知道去过多少次医院，也都做过好几次手术，也是在初一的时候全黑了。或许是从小就有个预感，有了心理准备，全黑的时候感觉该来的还是来了，坦然接受吧。现在偶尔想起以前的一些事情，曾经去过的地方曾经看过的风景，现在都与我无关了，当然是有不甘，不过也没有太严重，我会转移注意力努力不回想以前的事情，加上有了个心理准备，所以一直以来的心态还算平和

后来上了高中，要住宿。一个高一就有20个班，将近1000人。晚上还要晚自修。刚开始去上高中没多久，其实我就有点厌学了。各种问题情绪导致的吧，有因为学习上的，也有因为自己眼睛的困扰。但是我真的和家里面的人从来没有说过自己眼睛的问题。他们也只当我是青春叛逆期，后来我妈和老师劝了我很久，终究还是继续读了下来。

我去我也是视王膜色素变形。co的这个输入法。哎，别管了，知道那个意思就行。我大概是嗯五岁的时候就发现有问题，然后去医院看，说是远视加散光。然后从小就有夜盲症。我爸妈也没太在意，直到。我五年级的时候搞笑的事情发生了，暑假作业，怎么也写不好。然后我妈立马意识到了不对，然后把我一口气拎到了广州。一看好家伙不仅视网膜色素变性，而且还是特别罕见的一种。一个老专家平生没见过超过五个人妈呀。而且我现在视力还是个不上不下的状态，说是低视力嗯，感觉不对，有光感说是有光感，嗯，还能看到一点卡着难受，死我了。我想赶紧全忙，这样的话不仅可以把残疾证升到一级旅游到处免费，反正有很多优待就对了，我不想看得见了，我想吹毛，我想吹毛。

靠的我要换输入法，什么是吹毛，我说全盲。

我们那时候的高中生活，晚上就是玩手机到两三点，早上起来到饭堂吃完早餐，到教室趴头就睡。有时候我早上从教室的课桌上醒过来，一看整个教室2/3的人都已经倒下了。基本都是浑浑噩噩，半梦半醒，真正在学习的没有几个人。往往最清醒的就是下午和晚自修，那些同学这个时候个个都会神采奕奕的，在课桌底下玩手机。但是作为夜盲的我来说。最害怕也就是最后放学的那个时间段了。所以后来每次到了晚自修，我要么最后一节课直接逃课到一个没有人去的厕所里面玩手机抽烟，要么就最后下课铃一响我就第1个往外冲。因为个头还算比较高，我一直都是坐最后一排，这一点也算方便。

其实像我们这种病的人，在没有真正确诊知道这个病是不治之症的时候，我们的心态是根本放不开的。很多时候都在小心翼翼的掩饰着自己眼睛的问题。就这样混完了高一，转折出现在了高二前的那个暑假。

嗯，其实我得知这个病的第一个想法是以后就不用写作业了，哈哈哈哈哈。主要是我这个太特殊了，特殊到我触觉都没了服了。

我这也算是先天的吧，以前能看到一小点，十几岁的时候，发炎了就把眼球取掉了，现在啥都看不到，一片漆黑。

你这个以后也有办法，比如说仿生眼或者是脑机接口都可以的。

高二前的那个暑假，我爷爷去世了。在半夜跟随着家人送爷爷上山送葬的时候，有一个姑姑发现了我眼睛的问题。他极力的劝说我要去医院看一下。那一次，我也决定要正式面对一下我这个眼睛的问题了，困扰了我，这么多年，到底是怎么回事？我也想了解清楚。不过还是太年轻太天真。那时候还抱着美好的幻想，觉得自己会不会是远视呢？或者如果是其他问题的话。现在医疗手段这么发达，电视剧里面，那些看不见的主角，很多不都是可以换个眼角膜就能重新看到了吗？应该在医生那里，我是有希望可以通过治疗让眼睛变得正常的。

办完了爷爷的后事，没过多久，我妈妈带我去了当地的医院。替我检查的是一位年纪比较大的老医生，听完我诉说了自己的眼睛情况之后，他把我带进了一个光纤比较黑的房间。具体还做了一些基本的检查，还有一些对话记不太清楚了，只记得他最后没有给我明确的答案，只是跟我们说，建议我们去上集更好的眼科医院。

兄弟们，我发现视网膜色素变性的还真不少

虽然都是视网膜色素变性，但是这个病也分很多基因的，不过基本症状都大同小异吧，反正最终的结果都是失明，想要等到基因治疗，估计10年都不一定能成功

那些去做临床试验的不是都有效果吗

应该快了，毕竟现在都临床实验了

没有人做过那个基因治疗的吗

那时候真的很天真很傻啊。觉得医生竟然没有给我明确的答复或许情况并不是很糟糕呢。或许这都是自欺欺人吧。过没多久我妈妈就带着我到了广州的中大眼科。反正是人特别多，等了一个上午，后来好像还是出去吃了顿饭，回来之后才轮到我，中大眼科医院的医生，具体是哪一位，我现在已经记不清了，或许我当时我根本没有想过要记下他的名字。一番检查过后，那位还算年轻的，中年医生给我下达了审判书。你这个病叫视网膜色素变性。现在没有办法治疗，以后会看不见。短短的几句话，我觉得我那一刻似乎一下子懵了。我下意识的侧头转身，看了一眼站在身边的妈妈，他似乎也是在那么一瞬间，眼角似乎有些泛红，这个画面哪怕直到我，现在失明了这么多年，却总是在我心里挥之不去。

我只记得当时还追问了几句，比如说换眼角膜可不可以啊？医生冷静的面容，给了我否定的答案，这是一个不治之症。我确诊了。我知道了，困扰了我这么些年的眼睛到底出了什么问题，我的眼睛以后会看不见，我以后会是一个忙人。这么多年过去了，现在我每每想起当时的妈妈，我都怀着无比的敬佩。她既没有痛哭流涕也没有撕心裂肺。他依然像往常那样，脸上挂着笑容，勤勤恳恳的工作。我知道的，我一直都知道，我的妈妈并不是不爱我，他只是为了我，会让自己更加努力的赚钱。他知道我以后会是一个盲人，一个卑微可怜，或许还会无依无靠的瞎子。所以他需要工作，一直的工作赚钱。

貌似我这个是先天的有人说早发现早治疗，但是我这个嘛，怕是没机会了

我的话是先天性视网膜脱落，然后就看不见了从小到现在

我几乎跟你一样

回到家后，我开始迅速的上网，搜索各种和这个眼病有关的信息。我发现了RP之家那个论坛，也去了视网膜色素变性的百度贴吧，也加入了同病相怜的这些病友QQ群。一切反馈回来给我的信息都是绝症，绝症。我那时开始吃医院开的，所谓缓解得要，但是我的心已经开始明白我以后的人生将会从此大变。没多久，高二学期开学了。这一次，我更加毅然决然的提出了退学的请求。我妈妈没有强行的挽留 ，他同意了，他赶到了学校，何老师讲明了缘由，带着我一起办理了手续。申请退学的手续办理的过程中，很多老师和工作人员都会觉得很惊讶，因为毕竟上高中是比上大学难的。他们都在惋惜在疑惑。反正最后我是真的，收拾好包袱，在同学们困惑的目光里离开的学校从此和他们陌路天涯。

后天的真好

我四年前开始视力下降的，当年春天疫情刚爆发那会，我爸咳嗽发高烧，我陪他去住院，还以为得了新冠，我签字的时候才发现要很强烈的光线才能看清楚写的什么，医院的人说我眼睛肯定出了问题，建议尽快到眼科去看一下，我说等我爸病情好转再去，住了一个多星期，已无大碍，我爸只是普通重症肺炎，也好的差不多了，到眼科后散瞳一看，医生说坏了眼底骨细胞堆积线程看不了，要到市里三甲医院去

到市里挂了专家号，专家说我这个治愈几率渺茫，目前只能延缓病情发展，但最多两三年后也会完全失明，他说我还产生了并发症，导致晶体病变，给我换了人工晶体，也只是让我到最后不至于失去光感，只能这样，最多开点扩张局部血管改善血液循环和营养神经的药物，折腾了十多天就这样回家了

回家后视力变得越来越差，第一年还能勉强用那个放大手势操控手机，到第二年就变得很吃力了，一开始还以为手机恐怕以后都玩不了了，后来想着想着我琢磨到现在手机这么智能，有没有像听小说那种插件能把手机上显示的文字朗读出来的应用，直到用上了读屏以后，我也坦然接受了我将会成为盲人的事实

进入盲人圈子以后才知道大家也可以活得如此精彩，有的人一天甚至过得比我视力丧失钱还要丰富

我的复杂多了，我是先天性白内障好像还是先天性小眼球，而且好像还有视神经萎缩，出生几天就把白点给切了，后面经过几年的治疗视力和正常人差不多。就

我五六岁就知道视力不好，那是家人还用烧火棍在墙上写字给我看，发现我看不清，到了初中发现晚上视力很差，最怕冬天因为冬天起床的时候天还没亮还又要去做早操,到了高中才开始去广州中山医院检查,那个教授说是视网膜色素变性还说怎么现在才来都发展得很严重了说没得治疗我想反正也没有的治疗早晚还不是一样,到了二十六七岁左右书上的字还有手机上的字必须放大才能看得清，就开始用读屏，现在36，感觉这几年势力下降严重，白天走路都有点困难特别是陌生的地方，想问一下你们一般多少岁完全失明

你这个算是进展比较慢，也很稳定的，不像我，因为得了多发性神经炎，导致手脚麻木，住院打了半个月激素，结果导致色素变性了，我从正常到只有一点光感，只用了三年多

这么一说倒是与前期的我相同，不过现如今面对生活那真是毫无长进

后面经过几件事，导致视网膜脱落，现在勉强能看点路，我感觉以后视力可能会继续下降。

先天的，一直都是看不见，后来做了做手术又能看到一些

莫说你的气运倒是逆天了。别人恐怕一辈子，你别想看到光明了，你倒好，一个手术就能看见一脸。

关键我这也不是说一个手术就能看到一些的呀，而且虽然说能看到一些，那也是看一天是一天的。下一个手术，那随时都有可能就打回原形了。

那你这还好，至少有的治，比起我们这种RP要强一点

从小实名

说实话，后天失明的要比先天失明经历的痛苦多的多，当你知道以后自己可能会失明，并且自己越来越来看不清，那种感觉是十分痛苦的。

我反正比较乐观，当时知道看不见后还可以用手机我就没那么难受了，失明后还可以在网上逛哟我已经知足了

我现在只是觉得挺惋惜的，记忆中的景物和色彩，轮廓和人的长相，都变得越来越模糊

视神经损伤并无何预兆，记忆就到高三醒来就失明了

后天的凉性颅烟管瘤压迫视神经导致的失明，大概是两岁半的时候就这样子了，不过还是挺开心的，按照记忆里医生的说法，我能活着已经算是很好的了。全盲意识里，看得见的感觉已经忘记了，感觉应该和先天全盲的差不多

我是先天看不见的，但是小时候视力比现在好

我大概算是先天

不过平常走路还是没问题的，可以看得清大概的东西

如果我婴儿时期去做检查，然后治疗的话应该是能看见的

我现在还能看得见，我是不是青光眼激发白内障，嗯，感觉视力在下降唉

我是后天的。

当时我才10个月，晚上睡觉的时候摔在插蚊香的上面了。正好那东西插在了我脑袋里，然后取了一块骨头，把视觉神经摔坏了，然后就看不见了。

好恐怖。

总体来说是手术做失败了。