本文来源：央视新闻微信公众号《夜读》专栏

两年前的春天，《夜读》曾推出稿件

，让许多网友了解到罕见病女孩刘开心的故事。

最近，开心出了自己人生中的第一本书《愿你可以自在张扬》。

开心说，她没有试着把这本书写成所谓的励志传奇，这也不是一个如何克服罕见病的故事。在生命巨大坚硬的考验前，她全力以赴迎战，没有克服什么了不起的困难，她一直还在风浪之中。

比起沉浸自我的叙事，她更想借由这本书，让大家知道：每个人都是特别的、自由的、灵动的存在，哪怕那是不完美的你。

本期【夜读图书馆】带大家一起走进这本充满治愈力量的新书。

不能永远开心，那就永远开阔

内容节选自《愿你可以自在张扬》

作者：刘开心

“在森林深处，生活着一只小熊。有一天，它被灌木划伤了，鲜血染红了皮毛。其他的动物同伴纷纷表达了同情与慰问，还为它送来了浆果。小熊得到了很多安慰，可是每当讲述一遍受伤的经过，都要伴随着再一次地展示伤口。随着伤口一次又一次暴露，受伤的小熊再也不会痊愈了……可小熊没有办法停止撕扯那个伤口，因为它不知道如果失去了大家的安慰浆果，生活会不会变得比受伤本身更难熬。”

这是我年幼时，爸爸讲过的睡前故事，就像每一个他所讲的睡前故事一样没有结局。我当时关注的重点在于：

“小熊喜欢吃浆果吗？我一直以为熊是肉食动物，原来是杂食动物啊。”

熊的确是杂食动物，但是这在这个故事中并不重要。重要的是：“

你是想要成为一只不断得到安慰却久久无法痊愈的小熊，还是成为一只甘愿独自疗伤但说不定会看到伤口渐好的小熊呢？”

还记得我当时的答案是：“我想要成为其他的小熊。比如，给受伤的小熊送去浆果的那只小熊。”——我总会在A与B的选项中选择C，那些睡前故事也总是因讲故事的人先于我睡去而没有了结尾。

2015年夏末，在美国纽约的一所医院里，我被确诊了EDS。我的确诊似乎是一场注定发生的意外。医生对着我原本为了排查其他疾病而做的基因检测报告看了又看，露出比我更困惑的神色。“这是什么病？”我问医生。“稍等。让我来查一下。”她打开网页开始检索。答案已经不再重要了——

原来困扰我多年的“矫情症状”竟是连医生也尚未听说过的罕见疾病EDS，全称是Ehlers-Danlos Syndrome，即埃勒斯-当洛综合征，症状包括皮肤过度伸展、关节松弛、消化道瘫痪、心脏问题、免疫系统异常，等等。

与生俱来的病痛使我未曾察觉自己与健康人的不同，或许也察觉出了，却并未细想——我曾天真而自欺欺人地以为所有人的每分每秒都是在关节与肌肉的剧痛中度过的，以为所有人都会在进食时痛不欲生、在半夜无数次被疼痛叫醒。我以为身边的所有人都不过是因为比我坚强，而没有把疼痛说出来罢了。

“娇气、矫情、多事、麻烦、脆弱……”诸如此类的评价伴随着我人生初始的二十余年……

我从未真正走出焦虑，而只是在学着逐渐接纳一个始终不安的自己。

我问过父母，是否曾因为不能给我健康的身体而感到愧疚或自责。“真的没有，”妈妈说，“我从不曾觉得亏欠了你。也并不觉得上天亏欠了你。你经由我来到这个世界，本就带着太多的未知。

疾病不是我们的错误，更不是对你的惩罚。它只是……就那样发生了。如果我们期待的是世界的绝对公平、人与人的绝对一致，恐怕很难不陷入愤懑与纠结，那样的人生才会更辛苦吧。”

我也问自己：要如何定义“健康”呢？你又在羡慕“健康人”什么呢？假设你目前的身体状态是健康的，有什么事情是你迫切地想要去达成的吗？

我在笔记本的背面罗列出了渴望完成的事情，包括写诗、画画、骑马、选择喜欢的专业、学习不同的语言、结识有趣的人、认识并接受自己……在写下十几个愿望的时候，我猛然间意识到：拼命去证明“健康人可以做到的事我也同样可以做到”，这种想法本身就不甚健康吧？而拥有健康的身体也未必是实现每一个愿望的充分必要条件。

那是平淡无奇的一天，阳光洒在面前摊开的书页上和上课时开小差的我的身上，我呆呆地坐着，就那样与自己和解，也与疾病和解了。

眼前的困境会好起来吗？我不知道。我非常想知道接下来应该何去何从，但若是在今天执着于为明天而焦虑，说不定会因心力交瘁而撑不到后天。

与其去想“为什么是我”，倒不如想想为什么不能是我呢？既然是我，又如何呢？

把全部的希望都寄托在疾病能否痊愈、我爱的人会不会爱我、会不会拼尽全力也依然得不到认可……这些无法依靠一个人的内驱力轻易改变的事情上，那么我们难免都会处在失望的状态。

但如果把生活的重心放在每一件可以把控的小事上，反而不再需要那么努力地咬紧牙关硬撑，也能积累起一些小小的成就感，留下值得记住甚至值得庆贺的小小瞬间。

我希望每一个正在读着这行字的你都可以是健康的，是快乐的，而我更希望看到的你是丰富的，亦是纯粹的。

我希望你的勇气得以被挑战，你的脆弱得以被保护，你的敏感得以被珍惜。

我希望你可以在这天地间求得共鸣、觅得知音；

也希望你可以与众不同，不必为仍带着初来这世上时的稚气或傲慢而厌弃自己。

我希望无论健康或疾病、快乐或悲伤的你，都可以是有质感的张扬的生命。

《夜读图书馆》专访刘开心

1.写这本书的初衷是什么？书名的祝福为什么选择“自在张扬”？

在我最痛苦、最无助的那些年间，曾经迫切地希望有一个人，经历过我正在经历的事，可以告诉我他是怎样撑下去的。可是我始终没有遇见那样一个人。

后来，我决定成为我曾渴望遇见的那个人，通过这本书，告诉那些与当初的我处于同样境地的人——这条路我走过来了。很难，但是，你也可以走得过来。另外，我也希望给我的文字和色彩一个归宿，积攒一些力量，去安慰曾经的我自己。——没有人比我自己更适合做这件事了。

书名中的“自在”和“张扬”都是我个人很喜欢的词。因为无论健康或疾病，快乐或者悲伤，都没有办法阻止我们成为自在张扬的生命。

2.书中第一章的名字叫“我就是很美的诗歌”，关于爱自己、肯定自己这件事，也是《夜读》读者十分关心的话题。对此，你有具体的建议吗？

这句话出自我16岁时写在画板上的一首诗。当时的我对自己深恶痛绝，一字一句写下这首诗的过程犹如一次冥想，使我绝处逢生。“爱自己”大概会是我终生的课题。我总是习惯性自省，“肯定自己”对我来说是很难做到的事。而越是缺乏，越是难以做到，就越是明白它的珍贵。所以，现阶段我还没有特别好的建议，我愿与大家共勉。

3.这些年来能感觉到，疾病带给你很多痛苦和不便，但你一直坚持发挥自己的生命潜能，写诗、画画，包括现在出了自己的书。这种坚持创作和成长的动力从何而来？

我也不知道。就像有些人明明不饿，却依然会想吃东西——我对作画与书写的欲望就像是无关饥饿的“馋”。我对自己的定位不是创作者，而是像一张纸、一支笔一样的媒介——文字与色彩经由我抵达，却不由我创造。我是有幸被艺术选中的一小段路径，或者是这段路上的一小粒碎石。

4.你希望通过自己的创作，向大家传递一种怎样的生活态度？

我希望大家从我的作品中看到本就属于他们自己的态度。如果我的作品能够安慰到一些人，是我的荣幸；如果不能，愿大家能够从其他的人、事、物觅得安慰。

5.春天让人满怀期许，也是人再出发的好时节。此时此刻，有什么话想与《夜读》读者分享吗？

谢谢《夜读》读者们对我的关注支持。春天要到了，祝大家身体健康，不要过敏；永远满怀期待，随时可以出发——去往任何想去的地方。也祝愿像我一样并不向往远方的人们都有一个舒适温暖的家。

注：本文所有插图均为刘开心的画作

春日渐近，你有什么新的成长计划在心中萌芽？

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