敬晴空万里 1年前 评论了 天人合一 创建的话题 › 请问大家。有没有人知道。视网膜色素变性。大概什么时候能正式上市。就是那个基因治疗 |
按照我的估计和理解的话,想要做这个治疗的话。应该是要检查你的眼底情况,然后再给你做基因检测,然后再评估你的身体各方面的情况,看看你这个能不能做那个精英临床试验,然后再给你治疗然后如果可以治疗之后呢,治疗完了之后还要很长的时间来观察。 |
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总之而言呢,做这个治疗的话,用。的时间是比较长的。这点的话最好先提前跟你的家里人了解清楚和说清楚才行,并不是说三天两天可以搞定的 |
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还有像这些医院,想挂号很难。你还是让家里人提前帮你挂个号,想去哪家医院就挂哪家医院的号。 |
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对了,还有问你,你有没有成年,如果没有成年的话,可能不给做。 |
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明天白天再打吧。 |
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还有如果你下定决心要去的话,最好让你家人陪你去,不然你自己一个人去是很麻烦的。 |
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也有那种有一点点视力的,不过这个并不是说你去了就100%可以给你做,他这个也分你个人的身体情况。反正如果你想做的话,去的话,要做很多的检查和观察才能给你做 |
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像这些医院的电话,网上随便都能搜到,你可以去微信或者是浏览器在那里搜都行。这些医院电话还是很容易获取的。 |
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目前在做精英临床试验的医院有很多。有上海复旦大学眼耳鼻喉科。医院,上海第一人民医院,北京协和医院都有在做 |
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我也是听别人说的,是真是假,我也不知道,你可以打给他们医院问一下 |
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不过你那位朋友做的。精英检测是在哪个医院做的 |
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我好像了解到上海的第一人民医院还是免费的做精因检测。 |
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失败的后果有很多,也有可能是身体其他地方受影响。 |
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有其他病症的话,医生可能不太建议你治疗因为你哪怕视网膜色素变性治疗好了。其他病症,你没法治疗的话,照样会视力慢慢下降 |
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目前的精因治疗药物。只能治疗视网膜色素变性 |
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我在网上看到有很多都是好几种病连在一起的。比如说有色素变性,有黄斑变信,也有视神经萎缩。像这种的话只能等以后那个脑机接口了。 |
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过段时间打算让家里人带我去医院问一下医生,了解清楚一点到底有没有其他病。如果有其他并发症,就比较麻烦了。 |
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医院说,这种视网膜色素变性是遗传的。但是家里就我一个人会,网上几代人基本上都没有,这点,就很奇怪。 |
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我的情况跟你差不多,但是我在光线很好的地方,就是在太阳底下看东西的话,还是看着比较清楚一点的。如果是在比较暗的地方的话,就很差我的情况可能比你要严重的多,我在两三岁的时候基本上就开始发病了。 |
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国内有的治的话应该会好点,外国的话费用可能就比较高了。 |