这些年，我已经不再关心任何治疗报道或是临床试验的新闻了。不知道是习惯了还是说麻木了。或者更多的是绝望了。

但是回归现实。我也经常反问自己，以后真的还会有机会可以重新看见吗？以后医疗技术真的会有突破的那天吗？或者哪怕有相应的治疗方法，会不会仅仅是能够恢复一些残余的势力，也并不能恢复到我当初视力最好的状态。

完全失明也好多年了，我曾经无数次幻想自己能够重见光明。没事幻想的时候，总在贪婪的回忆着以前看到过的世界。曾经还存在脑海里的每一帧画面，我都细细咀嚼，反复回味，生怕忘记。

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老实说，按照我自己的想法，我觉得10年8年都不一定能够真正落地普及。我是09年确诊的，那时候最开始还喜欢在网上大量搜索相关治疗的研究性报道文章。那时候听的最多的就是什么干细胞治疗基因治疗，诸如此类的高大上的专业名词。反正不解其意。现在15年都快过去了，才能零星听说有一些特定的基因，在临床试验阶段，所以自己想吧。

研究报道的文章很多，但是我也没有遇到过有亲身做过实验的病友。总说实验取得成果，有恢复性作用，但是这个东西很玄学。新闻报道，很多时候都是看看就算了，不敢当真。嗯，而且做实验的病友也不知道是全盲的还是说有残余视力的或者是视力状态还算良好的，这些感觉都会影响所谓的治疗效果。

目前在研究还有做实验，都是针对特定的基因，所以很多人不一定有机会或者不一定有那个消息途径。更多的我觉得应该还是在观望，因为感觉目前很多都是小白鼠性质，总想等别人做完看一下效果如何，等真正技术落地了，成熟了才考虑自己做。

视网膜色素变性有很多不同类型的基因导致，所以首先要去检测自己到底属于哪一种类型。

这个是不是要特定语音库才能读出来的？楼主方不方便把国际音标贴出来看一下。我听一下有什么效果。

我想既然功能开发出来了，肯定是希望覆盖的范围越广越好的。总不能这里能搞，那里不能搞。用户也不懂，就会很疑惑。也不知是系统的限制还是技术的原因，不知道以后能不能在继续增强这两个功能的覆盖范围

不单只是路标，还有标签，有一些按钮可以添加，有一些就不可以添加标签。有管理能介绍一下，具体是哪方面不符合标准或者有限制，所以不能添加吗？

那想问一下，什么样的焦点或者按钮符合标准，哪一些又不符合标准，这些限制具体是哪方面的原因呢？

回到家后，我开始迅速的上网，搜索各种和这个眼病有关的信息。我发现了RP之家那个论坛，也去了视网膜色素变性的百度贴吧，也加入了同病相怜的这些病友QQ群。一切反馈回来给我的信息都是绝症，绝症。我那时开始吃医院开的，所谓缓解得要，但是我的心已经开始明白我以后的人生将会从此大变。没多久，高二学期开学了。这一次，我更加毅然决然的提出了退学的请求。我妈妈没有强行的挽留 ，他同意了，他赶到了学校，何老师讲明了缘由，带着我一起办理了手续。申请退学的手续办理的过程中，很多老师和工作人员都会觉得很惊讶，因为毕竟上高中是比上大学难的。他们都在惋惜在疑惑。反正最后我是真的，收拾好包袱，在同学们困惑的目光里离开的学校从此和他们陌路天涯。

我只记得当时还追问了几句，比如说换眼角膜可不可以啊？医生冷静的面容，给了我否定的答案，这是一个不治之症。我确诊了。我知道了，困扰了我这么些年的眼睛到底出了什么问题，我的眼睛以后会看不见，我以后会是一个忙人。这么多年过去了，现在我每每想起当时的妈妈，我都怀着无比的敬佩。她既没有痛哭流涕也没有撕心裂肺。他依然像往常那样，脸上挂着笑容，勤勤恳恳的工作。我知道的，我一直都知道，我的妈妈并不是不爱我，他只是为了我，会让自己更加努力的赚钱。他知道我以后会是一个盲人，一个卑微可怜，或许还会无依无靠的瞎子。所以他需要工作，一直的工作赚钱。

那时候真的很天真很傻啊。觉得医生竟然没有给我明确的答复或许情况并不是很糟糕呢。或许这都是自欺欺人吧。过没多久我妈妈就带着我到了广州的中大眼科。反正是人特别多，等了一个上午，后来好像还是出去吃了顿饭，回来之后才轮到我，中大眼科医院的医生，具体是哪一位，我现在已经记不清了，或许我当时我根本没有想过要记下他的名字。一番检查过后，那位还算年轻的，中年医生给我下达了审判书。你这个病叫视网膜色素变性。现在没有办法治疗，以后会看不见。短短的几句话，我觉得我那一刻似乎一下子懵了。我下意识的侧头转身，看了一眼站在身边的妈妈，他似乎也是在那么一瞬间，眼角似乎有些泛红，这个画面哪怕直到我，现在失明了这么多年，却总是在我心里挥之不去。

办完了爷爷的后事，没过多久，我妈妈带我去了当地的医院。替我检查的是一位年纪比较大的老医生，听完我诉说了自己的眼睛情况之后，他把我带进了一个光纤比较黑的房间。具体还做了一些基本的检查，还有一些对话记不太清楚了，只记得他最后没有给我明确的答案，只是跟我们说，建议我们去上集更好的眼科医院。

高二前的那个暑假，我爷爷去世了。在半夜跟随着家人送爷爷上山送葬的时候，有一个姑姑发现了我眼睛的问题。他极力的劝说我要去医院看一下。那一次，我也决定要正式面对一下我这个眼睛的问题了，困扰了我，这么多年，到底是怎么回事？我也想了解清楚。不过还是太年轻太天真。那时候还抱着美好的幻想，觉得自己会不会是远视呢？或者如果是其他问题的话。现在医疗手段这么发达，电视剧里面，那些看不见的主角，很多不都是可以换个眼角膜就能重新看到了吗？应该在医生那里，我是有希望可以通过治疗让眼睛变得正常的。

其实像我们这种病的人，在没有真正确诊知道这个病是不治之症的时候，我们的心态是根本放不开的。很多时候都在小心翼翼的掩饰着自己眼睛的问题。就这样混完了高一，转折出现在了高二前的那个暑假。

我们那时候的高中生活，晚上就是玩手机到两三点，早上起来到饭堂吃完早餐，到教室趴头就睡。有时候我早上从教室的课桌上醒过来，一看整个教室2/3的人都已经倒下了。基本都是浑浑噩噩，半梦半醒，真正在学习的没有几个人。往往最清醒的就是下午和晚自修，那些同学这个时候个个都会神采奕奕的，在课桌底下玩手机。但是作为夜盲的我来说。最害怕也就是最后放学的那个时间段了。所以后来每次到了晚自修，我要么最后一节课直接逃课到一个没有人去的厕所里面玩手机抽烟，要么就最后下课铃一响我就第1个往外冲。因为个头还算比较高，我一直都是坐最后一排，这一点也算方便。

后来上了高中，要住宿。一个高一就有20个班，将近1000人。晚上还要晚自修。刚开始去上高中没多久，其实我就有点厌学了。各种问题情绪导致的吧，有因为学习上的，也有因为自己眼睛的困扰。但是我真的和家里面的人从来没有说过自己眼睛的问题。他们也只当我是青春叛逆期，后来我妈和老师劝了我很久，终究还是继续读了下来。