车厘子 1年前 评论了 天人合一 创建的话题 › 请问大家,我有一件事特别好奇。这个社区里。视网膜色素变性的这么多。为什么做基因治疗的感觉没有几个 |
谢谢,这个报道我前段时间也看到了。可能我是一个悲观主义者吧,特别是现在我对很多新闻报道的信息的可靠性,都存在相当的怀疑和谨慎的态度。不过我希望,我也渴望,我的想法是错的。我极度渴望自己能够被现实啪啪打脸,被未来成功富民的现实狠狠的打脸。 |
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楼主你现在视力应该还有吧,如果情况还算可以的话,能吃药就吃药保持一下,其他那些要动手术的,我觉得要慎重。不止听到一个病友说,自己当初做了什么什么手术导致视力急剧下降或者恶化的,哪怕目前现在这种临床试验的基因治疗也好,同样可能也会有不明确的风险存在。所以目前最好还是以保守吃药为主,尽量减缓恶化时间。 |
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当然我对专业性的知识并不了解,我只是根据一些基础的逻辑,自己去判断猜测。说的不一定对,仅代表个人的想法。 |
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我自己感觉,另外一条科技树上的路,类似马斯克那种在大脑植入芯片,帮助复明的技术似乎离我们还更近一些。 |
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前者作为传统医学治疗,要是能有所突破,那当然最好。但就像刚才上面说的,十几年过去了,才零零星星,听到有一些特定的基因,在临床试验,而且具体试验效果如何这个还不能保证。这种速度,哪怕顺顺利利的研发下去,你想这么多不同类型的基因要什么时候猴年马月才能一一攻克,或者真的能找到一个通用的,兼容版的治疗手段呢? |
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但是更多时候,我还是告诫自己不要抱着太多的期望。因为这是经验之谈。就像我们在网上买手机买耳机,买麦克风一样,网上的评测说的天花乱坠,但是只有当你真正拿到手亲自体验过,才会有自己的真实感受。才发现很多,并不像评测说的那么好或者自己的感受达不到预期。这些关于帮助盲人复明的新闻报道更是如此,毕竟做新闻吗?总是要有点花团锦簇的东西才好意思发出来。 |
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虽然这么说,但也不能说明假肢就没有它的实用价值。所以类似马斯客那种在大脑植入芯片的技术,如果真的能够成熟,广泛的普及,并且能够稳定无副作用的,帮助盲人复明。哪怕看到的不是肉眼看到的那种真切画面,我觉得也是足够让人期待。 |
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最近开始又经常看到很多一些所谓能够帮助盲人复明的手段。嗯,有医学上的特定基因的临床试验突破。也有像马斯克那种所谓的直接在大脑里面植入芯片的科幻技术。但是这两种东西总感觉不是在同一棵科技树上的产品,分别走的是两条不同的道路。前者如果真的能够有突破性的研究成果,我觉得应该会是最实际最可靠的富民手段。而后者这些类似科学幻想的手段,如果能够成功,我觉得更多应该是一种辅助性的复明手段。这就类似于一个断了脚的残疾人现代科技可以帮他研发一个最高端,最舒适的假肢给它安装上。但是这个假肢毕竟是假的,哪怕他能够帮助断了脚的人重新行走,那也是假的。 |
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这些年,我已经不再关心任何治疗报道或是临床试验的新闻了。不知道是习惯了还是说麻木了。或者更多的是绝望了。 |
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但是回归现实。我也经常反问自己,以后真的还会有机会可以重新看见吗?以后医疗技术真的会有突破的那天吗?或者哪怕有相应的治疗方法,会不会仅仅是能够恢复一些残余的势力,也并不能恢复到我当初视力最好的状态。 |
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完全失明也好多年了,我曾经无数次幻想自己能够重见光明。没事幻想的时候,总在贪婪的回忆着以前看到过的世界。曾经还存在脑海里的每一帧画面,我都细细咀嚼,反复回味,生怕忘记。 |
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微信公众号可以搜索 RP之光爱心联盟。 |
车厘子 1年前 评论了 天人合一 创建的话题 › 请问大家,我有一件事特别好奇。这个社区里。视网膜色素变性的这么多。为什么做基因治疗的感觉没有几个 |
老实说,按照我自己的想法,我觉得10年8年都不一定能够真正落地普及。我是09年确诊的,那时候最开始还喜欢在网上大量搜索相关治疗的研究性报道文章。那时候听的最多的就是什么干细胞治疗基因治疗,诸如此类的高大上的专业名词。反正不解其意。现在15年都快过去了,才能零星听说有一些特定的基因,在临床试验阶段,所以自己想吧。 |
车厘子 1年前 评论了 天人合一 创建的话题 › 请问大家,我有一件事特别好奇。这个社区里。视网膜色素变性的这么多。为什么做基因治疗的感觉没有几个 |
研究报道的文章很多,但是我也没有遇到过有亲身做过实验的病友。总说实验取得成果,有恢复性作用,但是这个东西很玄学。新闻报道,很多时候都是看看就算了,不敢当真。嗯,而且做实验的病友也不知道是全盲的还是说有残余视力的或者是视力状态还算良好的,这些感觉都会影响所谓的治疗效果。 |
车厘子 1年前 评论了 天人合一 创建的话题 › 请问大家,我有一件事特别好奇。这个社区里。视网膜色素变性的这么多。为什么做基因治疗的感觉没有几个 |
目前在研究还有做实验,都是针对特定的基因,所以很多人不一定有机会或者不一定有那个消息途径。更多的我觉得应该还是在观望,因为感觉目前很多都是小白鼠性质,总想等别人做完看一下效果如何,等真正技术落地了,成熟了才考虑自己做。 |
车厘子 1年前 评论了 天人合一 创建的话题 › 请问大家,我有一件事特别好奇。这个社区里。视网膜色素变性的这么多。为什么做基因治疗的感觉没有几个 |
视网膜色素变性有很多不同类型的基因导致,所以首先要去检测自己到底属于哪一种类型。 |
车厘子 1年前 评论了 用户12082 创建的话题 › 突然发现天坦读屏能读英文音标了,这是个好事儿。 |
这个是不是要特定语音库才能读出来的?楼主方不方便把国际音标贴出来看一下。我听一下有什么效果。 |
车厘子 1年前 评论了 手持单程票的列车 创建的话题 › 为什么有些焦点添加不了路标? |
我想既然功能开发出来了,肯定是希望覆盖的范围越广越好的。总不能这里能搞,那里不能搞。用户也不懂,就会很疑惑。也不知是系统的限制还是技术的原因,不知道以后能不能在继续增强这两个功能的覆盖范围 |
车厘子 1年前 评论了 手持单程票的列车 创建的话题 › 为什么有些焦点添加不了路标? |
不单只是路标,还有标签,有一些按钮可以添加,有一些就不可以添加标签。有管理能介绍一下,具体是哪方面不符合标准或者有限制,所以不能添加吗? |
车厘子 1年前 评论了 手持单程票的列车 创建的话题 › 为什么有些焦点添加不了路标? |
那想问一下,什么样的焦点或者按钮符合标准,哪一些又不符合标准,这些限制具体是哪方面的原因呢? |